罹患严重不常见疾病的病童需集合众人之力悉心照顾。香港儿童医院现时于内分泌科及脑神经科设有专责护士，担当病童家庭与不同医院和跨专科团队之间的桥梁，负责协调各项检查、治疗、复康训练和病情监察，令他们获得更简便、全面、个人化的医疗服务和社区支援。

八岁的泉欣患有俗称「石头症」的进行性肌肉骨化症。此病十分罕有，由基因突变引发，患者的肌肉和筋腱受伤后有机会转化成新骨头，令骨骼变形，逐渐丧失活动能力，并影响身体其他功能。

陈宝璘是泉欣的专责护士，即第一线联络人。妈妈萧太说：「女儿早前一直发烧，我打电话向陈姑娘求助。她耐心地教我怎样应对，并安排提早覆诊见医生，令我放下心头大石，真的非常感谢她。」

与病童的学校沟通亦是陈姑娘的工作之一。她说：「我们曾举办讲座，向老师们讲解泉欣的病情，例如预防受伤措施和突发状况处理，盼为她提供安全环境和适当照顾。」

泉欣说：「体育老师特别关心我，总是在运动前问我能不能参与。」萧太忆述：「有一次，泉欣被同学撞倒了。老师反应迅速，带她到医疗室消毒伤口。我亦即时赶到，让她服用医生预先处方的类固醇以减轻炎症，幸运地患处事后没有变成骨头。」

专责护士计划的另一个重要目标，是因应病童不同成长阶段的需要提供相应支援，提升他们的生活质素和长远自我管理疾病的能力，顺利融入社区。