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《香港儿童医院通讯》

为不常见疾病患者提供经济援助

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冯卓颖医生向病童解释病况
▲冯卓颖医生表示善款可直接帮助病童,保障他们获得诊疗的权利,及提升生活质素。

某些本院治理的病症在香港并不常见,因此部分相关化验项目及特别营养配方并未纳入公营资助范围。儿童医院慈善基金遂设立两个资助计划,确保有经济困难的病童获得所需治疗。

特别营养配方资助计划

先天性新陈代谢病童不能分解食物中的蛋白质、脂肪或碳水化合物等,令毒素积聚及个别物质缺乏,可严重损害身体和智力。先天性新陈代谢科的顾问医生冯卓颖说︰「对于某类代谢病,饮食治疗是关键。这包括严格控制有关物质的摄取量及服用特别营养配方,以控制病情及避免并发症,如脑功能受损,而病童仍可吸收足够营养,正常生长。」

有关资助计划推行一年多,成效理想。营养师杨嘉敏分享︰「一名患苯丙酮尿症的少年获资助购买新营养配方,除更针对其疾病和年龄需要,味道和方便程度亦较旧配方好,令他更依从治疗,病情显著改善。」

杨嘉敏正在为患者提供医疗食品
▲杨嘉敏认为计划有助医院和国际医疗接轨,为患者提供特别营养配方作为治疗一部份。她盼望未来扩阔资助范围至医疗食品(如低蛋白米),提升病情控制及促进成长的效果。

海外化验费用资助计划

现时一些代谢病的重要化验在医管局甚至全港均未有提供。冯医生解释︰「我们要为一些病童进行诊断,例如酵素检查,才能确定他们患何种代谢病以订定治疗方案。部份人需每半年至一年覆检以监察病情及调整治疗。这些检查只有少数外国化验室提供,价钱由一千至数万元,另有运费。有些家庭因无法负担而不能确诊,有机会延误治疗。」这个计划由孙志新慈善基金的捐款支持,病童现可申请资助接受相关化验,尽早展开治疗。