《香港兒童醫院通訊》
為不常見疾病患者提供經濟援助

某些本院治理的病症在香港並不常見,因此部分相關化驗項目及特別營養配方並未納入公營資助範圍。兒童醫院慈善基金遂設立兩個資助計劃,確保有經濟困難的病童獲得所需治療。
特別營養配方資助計劃
先天性新陳代謝病童不能分解食物中的蛋白質、脂肪或碳水化合物等,令毒素積聚及個別物質缺乏,可嚴重損害身體和智力。先天性新陳代謝科的顧問醫生馮卓穎說︰「對於某類代謝病,飲食治療是關鍵。這包括嚴格控制有關物質的攝取量及服用特別營養配方,以控制病情及避免併發症,如腦功能受損,而病童仍可吸收足夠營養,正常生長。」
有關資助計劃推行一年多,成效理想。營養師楊嘉敏分享︰「一名患苯丙酮尿症的少年獲資助購買新營養配方,除更針對其疾病和年齡需要,味道和方便程度亦較舊配方好,令他更依從治療,病情顯著改善。」

▲楊嘉敏認為計劃有助醫院和國際醫療接軌,為患者提供特別營養配方作為治療一部份。她盼望未來擴闊資助範圍至醫療食品(如低蛋白米),提升病情控制及促進成長的效果。
海外化驗費用資助計劃
現時一些代謝病的重要化驗在醫管局甚至全港均未有提供。馮醫生解釋︰「我們要為一些病童進行診斷,例如酵素檢查,才能確定他們患何種代謝病以訂定治療方案。部份人需每半年至一年覆檢以監察病情及調整治療。這些檢查只有少數外國化驗室提供,價錢由一千至數萬元,另有運費。有些家庭因無法負擔而不能確診,有機會延誤治療。」這個計劃由孫志新慈善基金的捐款支持,病童現可申請資助接受相關化驗,盡早展開治療。