《香港兒童醫院通訊》
專責護士一路相伴

▲ 陳寶璘(右)與「石頭症」症患者泉欣(中)關係密切。專責護士的協調有助跨專科團隊制訂以病人為本的治療計劃。
罹患嚴重不常見疾病的病童需集合眾人之力悉心照顧。香港兒童醫院現時於內分泌科及腦神經科設有專責護士,擔當病童家庭與不同醫院和跨專科團隊之間的橋樑,負責協調各項檢查、治療、復康訓練和病情監察,令他們獲得更簡便、全面、個人化的醫療服務和社區支援。
八歲的泉欣患有俗稱「石頭症」的進行性肌肉骨化症。此病十分罕有,由基因突變引發,患者的肌肉和筋腱受傷後有機會轉化成新骨頭,令骨骼變形,逐漸喪失活動能力,並影響身體其他功能。
陳寶璘是泉欣的專責護士,即第一線聯絡人。媽媽蕭太說:「女兒早前一直發燒,我打電話向陳姑娘求助。她耐心地教我怎樣應對,並安排提早覆診見醫生,令我放下心頭大石,真的非常感謝她。」
與病童的學校溝通亦是陳姑娘的工作之一。她說:「我們曾舉辦講座,向老師們講解泉欣的病情,例如預防受傷措施和突發狀況處理,盼為她提供安全環境和適當照顧。」
泉欣說:「體育老師特別關心我,總是在運動前問我能不能參與。」蕭太憶述:「有一次,泉欣被同學撞倒了。老師反應迅速,帶她到醫療室消毒傷口。我亦即時趕到,讓她服用醫生預先處方的類固醇以減輕炎症,幸運地患處事後沒有變成骨頭。」
專責護士計劃的另一個重要目標,是因應病童不同成長階段的需要提供相應支援,提升他們的生活質素和長遠自我管理疾病的能力,順利融入社區。